Le génome humain, un jeu de cartes qui laissera peu de place au hasard
Quinze mille manifestations, en France, ce 5 décembre. Le
téléthon et ses 36 heures de retransmission télévisée en direct sont devenus un
événement national. Une vraie fête populaire.
Le téléthon mobilise. Un million et demi d'appels téléphoniques,
ignorés par une grande partie des médias. Ce qu'a changé le téléthon en dix ans,
c'est un autre regard sur le handicap. Une mobilisation profondément honnête autour de
ces enfants touchés par des maladies génétiques. Pourtant, je ne peux m'empêcher d'y
voir un piège. On commence à dresser la carte du génome humain. On a déjà localisé
les gènes de 450 maladies. La recherche s'oriente vers la thérapie. Le fait est qu'on
arrivera probablement un jour ou l'autre à soigner ces enfants. Les gens se mobilisent
pour ça. Je suis sûre que c'est profondément honnête, qu'ils passent la nuit au froid,
sous la neige, sous la pluie, pour faire avancer la recherche, pour que ces enfants,
touchés dans leur chair, aient une vie meilleure. On s'aperçoit aujourd?hui que le fait
de dresser la carte du génome est sans doute la meilleure façon de tenter de soigner.
Et pourtant, c'est un piège. C'est un piège à double titre. D'une part, parce qu'en
dressant la carte du génome, on risque un jour ou l'autre d'arriver à dresser toute la
carte. La carte des gènes de maladies, mais aussi la carte des gènes de n'importe quelle
caractéristique. On imagine le danger que représente cette carte quand on sait
qu'aujourd'hui un médecin a déjà décidé de cloner des êtres humains. Mais plus
encore, c'est un piège parce qu'actuellement, et en dehors de toute thérapeutique
actuellement aboutie, le fait de savoir détecter le gène vecteur de la maladie, c'est de
façon très directe condamner ces enfants. Ces enfants qu'on a vus, ou leurs frères et
sûrs. On sait détecter, on ne sait pas actuellement soigner, c'est très exactement
l'indication de l'interruption thérapeutique de grossesse. De ce choix surhumain qu'on
impose aux parents. Et au delà de ça, la dérive possible qui conduirait les assureurs
à nous contraindre à l'interruption thérapeutique de grossesse.
C'est une dérive qui commence à exister aux Etats Unis, pays où les assurances privées
ont un poids nettement plus important qu'en France pour ce qui est de l'assurance maladie.
Certains assureurs refusent de prendre en charge des enfants pour lesquels on avait
détecté une pathologie in utero, arguant du fait, logique économique implacable, que le
risque de les faire naître ayant été pris par les parents, c'est aux parents d'en
assumer le risque économique. Cette dérive me semble toute proche. Elle est même très
actuelle.
Ces jours derniers, cinq médecins de Gironde ont été déconventionnés par la caisse
d'assurance maladie. Ils exerçaient en secteur 2, pratiquaient donc des dépassements non
remboursés par la caisse d'assurance maladie. La caisse d'assurance maladie rembourse la
même chose pour tous les médecins. C'est donc les mutuelles, qui prenaient en charge les
dépassements d'honoraires. Ce déconventionnement ne profitera donc qu'aux assurances
privées. Preuve que leur poids n'est pas négligeable, même chez nous où on parle
d'assurance maladie pour tous... Et c'est là, que je vois un effet pervers au téléthon.
Les gens qui s'engagent dans cette bataille s'y engagent de façon profondément honnête.
Ils s'engagent pour l'acceptation des personnes handicapées et la lutte pour financer les
recherches en vue de traitements. Je n'ai, à aucun moment, entendu les parents dire
qu'ils auraient préféré que ces enfants ne naissent pas.
Souhaitons que ça ne devienne pas, à force de connaissances, le
revers de la médaille, qui conduirait à une totale inacceptation d?une quelconque
différence.
Elisabeth Dielh
(Editorialiste de FemiWeb, animatrice de femiliste) |
